Ukończyła I Liceum Ogólnokształcące w Zabrzu. W 1980 została absolwentką astronomii na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu, do 1984 pracowała w Pracowni Astrofizyki PAN w Centrum Astronomicznym im. Mikołaja Kopernika w Toruniu. Jako studentka działała w Duszpasterstwie Akademickim oo. Jezuitów w Toruniu. Od końca lat 70. związana z opozycją demokratyczną, współpracowała z niezależną Biblioteką Społeczną Antoniego Stawikowskiego. Przystąpiła do „Solidarności”, po wprowadzeniu stanu wojennego zaangażowana w dystrybucję wydawnictw drugiego obiegu, a także działalność lokalnego komitetu zajmującego się pomocą osobom represjonowanym i ich rodzino.
Jest osobą niepełnosprawną od wczesnego dzieciństwa (choroba Heinego-Medina). Jak sama wspomina, zaakceptowanie swojej niepełnosprawności zawdzięcza pobytowi w Zakładzie Leczniczo-Wychowawczym dla Dzieci Kalekich, prowadzonym przez doktora Lecha Wierusz. W 1984 wyjechała do Francji na operację. Tam zetknęła się z ideą pomocy humanitarnej. Jako wolontariuszka działała dla fundacji EquiLibre, wyszukując kontakty i koordynując pomoc dla Polski. W 1989 była jedną z twórców polskiego oddziału Fundacji EquiLibre. W 1992 zorganizowała konwój polskiej pomocy dla byłej Jugosławii. W 1994 założyła Polską Akcję Humanitarną, w której objęła funkcję prezesa.
W 1996 wyszła za mąż za Michała Okońskiego, dziennikarza „Tygodnika Powszechnego”. W 2000 ukazała się książka wywiad-rzeka Wojciecha Bonowicza z Janiną Okońską Niebo to inni.